Свежие комментарии

  • Helga Graff
    Добродетель или наказание? К сожалению, наше милосердное общество обрекает таких детей на пожизненные страдания, о ос...Татарская песня А...
  • patentlil
    !!!!!!!!!!!!! Как приятно, хотя бы иногда, прочесть про победившее добро!Сказка для взрослых

Август. СМА. Молчать нельзя.

Август. СМА. Молчать нельзя.

Август - месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА), вызывающей отмирание всех мышц организма, включая глотательные и дыхательные. С этой инициативой выступили наши коллеги из фонда «Семьи СМА».

На сегодняшний день, благодаря всем, кто не молчал, выходил на пикеты, писал петиции, в нашей стране удалось сертифицировать препарат "Спинраза", который уже получают российские "смайлики". А на днях Минздрав России опубликовал новые клинические рекомендации по лечению генетического заболевания. Теперь "Спинраза" рекомендована всем больным, без ограничения по возрасту и типам заболевания. И это очередная победа. Но важно, чтобы лекарство дошло до пациентов не только на бумаге. Поэтому молчать нельзя.

Среди подопечных фонда "АиФ. Доброе сердце" тоже есть смайлики. Взрослые и дети. Кто-то уже получил долгожданную вакцину. Но большинство ее только ждут.

Полине Федоровой, для который мы оплатили операцию по установке титанового импланта в позвоночник, повезло. Федоровы "высудили" препарат в числе первых. Мама Полины Наталия рассказывает о том, как лекарство буквально возвращает ее дочь к жизни. После первого укола окрепли Полины руки. Девочка стала хорошо держать голову, а раньше подпирала скулу рукой.

После второй вакцины появилось движение в ногах. После третьей Полина подняла руки на уровень плеча и взяла в них книгу. Раньше она не могла удержать ее на весу. А самое главное - Полина крепче обнимает свою маму. За это стоило побороться.

Стоит бороться и дальше. За Влада Горячева, за Максима Братчикова, за Катю Андрееву... Точное число больных СМА в России неизвестно. По некоторым данным - от 3 до 5 тысяч человек.

 

Ссылка на первоисточник

Картина дня

наверх