Это лето как будто и не совсем лето. долгий выход из карантина, неопределённость, дожди, скомканные планы... Как будто всё ещё длится трудная весна. И всё равно сейчас – самое детское время. Просто теперь у нас всё по-взрослому.
События, которых ждали годами, начинают происходить прямо на наших глазах.
В начале июня был подписан закон о льготах для НКО, теперь благодаря ему бизнесу станет проще отчислять на благотворительность.
Параллельно идут суды у наших подопечных со спинально-мышечной атрофией: несколько лет назад было наконец изобретено лекарство от этой смертельной болезни стоимостью в несколько десятков миллионов на год приёма, и нуждающимся оставалось только добиться государственной квоты, т. к. собирать такие средства для нескольких тысяч российских «смайликов» неспособны никакие фонды. Всю работу сделали родители.
Мама нашей Поли Фёдоровой, которой мы помогали с коррекцией позвоночника, выиграла суд в Новгороде, и 3 июня девочке была введена первая доза препарата. А на днях родители Оскара и Кати Фукс тоже добились решения суда о праве на бесплатное получение «Спинразы». И это не только праздник в этих семьях, это большая надежда для тех, кто сейчас ведёт свой бой за право на жизнь. И ещё это сигнал всем нам о том, какой ценой даются победы: как много упущено в здоровье детей, пока их родители боролись за лекарство, и как велика эта сила – сила любви.
Это лето – маленькая жизнь. Для тех, у кого нет других вариантов, кто ждёт помощи прямо сейчас. Как, например, кудряшка Ксю из посёлка Вулканный, за которую просит актриса Елена Воробей.
А волейболистка Екатерина Гамова, поддержавшая, как вы помните, сбор для нашей Ангелины Казадоевой, уже подписывает свою футболку для Максима из Барнаула, который вот уже 4 недели каждый день переводит небольшую сумму на слуховые аппараты для девочки.
Легко, играючи, серьёзно.
Лето по-взрослому.
Директор благотворительного фонда
«АиФ.Доброе сердце»
Екатерина Донских
