Детей с редкими заболеваниями будут лечить за счёт государства.
Владимир Путин заявил о решении выделить на лечение орфанных (редких) заболеваний 60 млрд рублей. Речь идет о деньгах, которые поступят в бюджет от введения прогрессивной шкалы налогообложения с 2021 года: доходы свыше 5 млн рублей будут облагаться налогом в 15%.
В новый перечень орфанных заболеваний входят 260 болезней. Среди них и буллёзный эпидермолиз, как у нашей Алёны Ермалюк, и туберозный склероз, как у Гульсины Фарукшиной, и так часто встречающийся у наших подопечных муковисцидоз. Но, конечно, самое известное из этих заболеваний – это спинальная мышечная атрофия (СМА). И именно от этого генетического недуга уже появилось спасение - два самых дорогих в мире препарата.
Spinraza, которая назначается пожизненно, уже сертифицирована в России. Один курс стоит порядка 22 млн рублей. В первый год лечения необходимо пройти два курса, а дальше - по одному ежегодно. Вторая вакцина Zolgensma ещё не прошла регистрацию в нашей стране. Она предназначена для пациентов с первым типом болезни и предполагает всего один укол в возрасте до 2х лет. Стоимость инъекции составляет почти 150 млн рублей.
В настоящее время в реестре фонда Семьи СМА – 900 пациентов. А это значит, что 60 млрд хватит не на всех "смайликов", не говоря уже о людях с другими тяжелыми заболеваниями.
Но понятно одно. Это первый шаг к гражданскому обществу и большая победа. Родителей больных детей, общественных деятелей, благотворительных организаций, журналистов, активно поднимавших тему обеспечения больных лекарственными препаратами.
Важно, что власть увидела маленьких пациентов, которые совсем недавно были обречены медленно мучительно умирать, пока их родители стояли в пикетах и судились с Минздравом за жизненно необходимые лекарства.
