Дышать вместе!

«Словами не передать, какая у них любовь... » – говорит мама про сыновей.

Словами не передать – зато по делам это хорошо видно. Порядины - два брата, родившиеся один за другим с генетическим заболеванием, экспериментальная терапия от которого пока только проходит клинические исследования. А жить Порядиным нужно сейчас.

Если Миша забудет выпить в обед ферменты, Илюша ему принесёт баночку. Если Илюша садится на ингаляцию, Миша спешит помочь надеть масочку. То ли общее дело сплачивает, то ли предчувствуют что-то...

Младший – ниточкой за старшим. Миша с детства за мамой повторял, что нужно делать: ингаляции несколько раз в день, лекарства при каждом приёме пищи, антибиотики – ежедневно. Массаж, кинезиотерапия, «отбить спинки» – трудно, до пота, больно – несколько раз в сутки. Отлежать в больнице минимум раз в сезон, позадыхаться, посмотреть, как мама седеет на глазах – регулярно. Как по календарю... Жизнь, расписанная вперёд – и до конца. Илюша повторял уже за братом. Вопросов никто не задавал. Не с чем сравнивать – кажется, все так живут.

У Порядиных есть головы, руки, силы, время – у них нет только денег. Чтобы покупать большое количество лекарств, благодаря которым удаётся держать под контролем инфекции и дышать. Препарат, подходящий Мише, не подходит Илюше. Тот, который подходит Илюше, не зарегистрирован в России. Один брат хочет поделиться антибио­тиком со вторым – и ничего не выходит...

Пока у Порядиных нет лекарст­ва для маленького, братьям поможет дождаться сертификации лекарства, выхода на рынок таргетной терапии или какого-нибудь обычного чуда виброжилет «Вест», заменяющий папины кулачки, которые выбивают мокроту из спинок, и механически помогающий освобождать лёгкие. Внешне жилет похож на спасательный. По сути – он и есть.

«Мы очень хотим, чтобы наши малыши жили долго. Но иногда просто не знаешь, как начать рассказ о своём ребёнке... Нет, это не выгорание. Скорее это синдром вопиющего в пустыне. Когда ты кричишь, кричишь, кажется, что громко и о важном, но у каждого находится в этот момент что-то более срочное. И твой крик пролетает мимо... Возможно, это моя вина. Может быть, я плохо кричу».

Но мы не верим, чтобы папа и мама Порядины кричали в пустыне. Мы верим, что пацаны доживут, а мы успеем помочь. Любовь, которая видна делами, не может быть зря. Вы как считаете?