Свежие комментарии

  • Helga Graff
    Добродетель или наказание? К сожалению, наше милосердное общество обрекает таких детей на пожизненные страдания, о ос...Татарская песня А...
  • patentlil
    !!!!!!!!!!!!! Как приятно, хотя бы иногда, прочесть про победившее добро!Сказка для взрослых

Спинраза попала в ЖНВЛП

Спинраза попала в ЖНВЛП

Премьер-министр Михаил Мишустин подписал распоряжение о внесении изменений в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. В обновлённый список был включен и «Нусинерсен», известный под торговым названием «Спинраза». Это единственный зарегистрированный в России препарат для лечения спинально мышечной атрофии.

До недавнего времени отсутствие «Спинразы» в перечне ЖНВЛП оставалось одной из самых частых причин отказов в лечении. Выбивать препарат приходилось через суды, а выиграть дело удавалось далеко не всем.

Полина Фёдорова стала одной из первых наших подопечных, одержавших победу. В своих соцсетях её мама делится результатами лечения: «После первого укола, буквально через неделю было заметно, как Поля окрепла. У неё стали крепче руки, она уверенно держит голову (раньше "подпирала" скулу рукой). Объятия стали крепче и даже получается "зависнуть" на моей шее». После четвёртого укола Поля стала удерживать на весу толстую книгу. А недавно начала самостоятельно сидеть, опираясь на руки.

Ещё один наш подопечный, получающий «Спинразу» - Матвей Кармановский из Торжка. У мальчика спинальная мышечная атрофия 3-его типа. 27 октября семья выиграла суд, а 17 ноября ребёнку был сделан первый укол.

Результат проявился уже через неделю. «Мышечная сила в руках практически как у здорового. В ногах чуть поменьше, но тоже прибавилась. А ещё он впервые в жизни спускается по лестнице не боком и без опоры. Раньше держался, причём двумя руками!» - делится мама.

Прямо сейчас на нашем сайте открыт сбор для Матвея. Врачи рекомендовали ему ежедневные занятия на виброплатформе «Галилео» - тренажёре для укрепления мышц и улучшения кровообращения. Он поможет ему двигаться вперёд и быстрее победить болезнь.

 

Ссылка на первоисточник

Картина дня

наверх