Чем старше становится Влад, тем меньше он может: искривился позвоночник, деформировалась грудная клетка, неправильно сформировались тазовые и бедренные кости. Частые ночные кошмары, головные боли и слабость с самого утра – первые признаки нехватки кислорода. Влад постепенно угасает. Но он ещё жив.
Горячевы любят пересматривать семейное видео. На нем 11-месячный Влад ходит, опираясь на стеночку. Кажется, такой крепыш, вот-вот пойдет самостоятельно. Но свой первый День рождения малыш встретил в постели, с высокой температурой, которую не удавалось сбить даже врачам скорой. А после болезни организм ребенка ослаб до такой степени, что он с трудом мог поднимать руку, держать голову и опираться на ножки. Врачи, осматривавшие его, либо разводили руками, либо ссылались на ослабленный после болезни организм. Прояснил картину генетический анализ – у ребенка выявили СМА, диагноз, при котором утрачиваются двигательные функции. Немеют ноги, руки, шея, мышцы грудной клетки. А дальше – смерть. Человек перестает дышать. По прогнозам врача, наблюдавшего мальчика, он должен был прожить не более семи лет: «Этот ребенок безнадежен. Вылечить его никто и никогда не сможет. А если и появится лекарство, это будет чудо, достойное Нобелевской премии».
«Это было похоже на смерть нашего маленького сынишки. Он жив, улыбается, поднимается на ножки, куда-то ползет, что-то рассказывает, а ты знаешь, что скоро он будет беспомощен, слаб, и будущего у него нет. Это физически больно, невыносимо больно! Какие действия я предприняла? Я рыдала. Больше года нам понадобилось, чтоб перестать жалеть себя и сына» - вспоминает Людмила.
Когда все слезы были выплаканы, на смену опустошению пришла готовность бороться за жизнь ребенка. Вопросы сыпались нескончаемым потоком: Как отстрочить заболевание? Чем поддержать здоровье? Как приспособить жилье к нуждам ребенка, который не ходит?
Первым делом начались поиски компетентных врачей, понимающих в нервно-мышечных заболеваниях. Но всегда натыкались на один и тот же ответ: «Это заболевание такое, чего вы хотите». Ортопеды ссылались на неврологов, те пожимали плечами и отправляли обратно к ортопедам. Какая-то старая ржавая карусель, механизм которой давно прогнил. В противовес ей – чудо техники, тренажер МОТОмед muvi . Это устройство для разработки и тренировки мышц рук и ног, он вписан в индивидуальную программу реабилитации Влада. Но не выдается государством. Горячевы взяли тренажер в аренду на три месяца и поняли – это именно то, что нужно! За столь короткий срок удалось разработать контрактуры коленей, и их сын смог крутить педали самостоятельно! Это была большая, но мимолётная победа – из-за нехватки денег от тренажёра пришлось отказаться.
Недавно в России был официально зарегистрирован препарат «Спинраза» - единственное в мире лекарство, способное остановить болезнь и даже вернуть часть утерянных навыков. Теперь у Влада появилась надежда. И цель – дождаться «Спинразы». Для этого ему необходимо постоянно тренироваться и как можно дольше оставаться в строю.
Влад не может ходить. Ему тяжело поднимать руки и держать голову. Но он ещё не разучился мечтать и надеяться. И сегодня он надеется на нас.
Стоимость тренажёра МОТОмед muvi – 550 000 рублей.
