Свежие комментарии

  • Helga Graff
    Добродетель или наказание? К сожалению, наше милосердное общество обрекает таких детей на пожизненные страдания, о ос...Татарская песня А...
  • patentlil
    !!!!!!!!!!!!! Как приятно, хотя бы иногда, прочесть про победившее добро!Сказка для взрослых

Влад угасает, но не сдаётся

Влад угасает, но не сдаётся

Чем старше становится Влад, тем меньше он может: искривился позвоночник, деформировалась грудная клетка, неправильно сформировались тазовые и бедренные кости. Частые ночные кошмары, головные боли и слабость с самого утра – первые признаки нехватки кислорода. Влад постепенно угасает. Но он ещё жив.

Горячевы любят пересматривать семейное видео. На нем 11-месячный Влад ходит, опираясь на стеночку. Кажется, такой крепыш, вот-вот пойдет самостоятельно. Но свой первый День рождения малыш встретил в постели, с высокой температурой, которую не удавалось сбить даже врачам скорой. А после болезни организм ребенка ослаб до такой степени, что он с трудом мог поднимать руку, держать голову и опираться на ножки. Врачи, осматривавшие его, либо разводили руками, либо ссылались на ослабленный после болезни организм. Прояснил картину генетический анализ – у ребенка выявили СМА, диагноз, при котором утрачиваются двигательные функции. Немеют ноги, руки, шея, мышцы грудной клетки. А дальше – смерть. Человек перестает дышать. По прогнозам врача, наблюдавшего мальчика, он должен был прожить не более семи лет: «Этот ребенок безнадежен. Вылечить его никто и никогда не сможет. А если и появится лекарство, это будет чудо, достойное Нобелевской премии».

«Это было похоже на смерть нашего маленького сынишки. Он жив, улыбается, поднимается на ножки, куда-то ползет, что-то рассказывает, а ты знаешь, что скоро он будет беспомощен, слаб, и будущего у него нет. Это физически больно, невыносимо больно! Какие действия я предприняла? Я рыдала. Больше года нам понадобилось, чтоб перестать жалеть себя и сына» - вспоминает Людмила.

Когда все слезы были выплаканы, на смену опустошению пришла готовность бороться за жизнь ребенка. Вопросы сыпались нескончаемым потоком: Как отстрочить заболевание? Чем поддержать здоровье? Как приспособить жилье к нуждам ребенка, который не ходит?

Первым делом начались поиски компетентных врачей, понимающих в нервно-мышечных заболеваниях. Но всегда натыкались на один и тот же ответ: «Это заболевание такое, чего вы хотите». Ортопеды ссылались на неврологов, те пожимали плечами и отправляли обратно к ортопедам. Какая-то старая ржавая карусель, механизм которой давно прогнил. В противовес ей – чудо техники, тренажер МОТОмед muvi . Это устройство для разработки и тренировки мышц рук и ног, он вписан в индивидуальную программу реабилитации Влада. Но не выдается государством. Горячевы взяли тренажер в аренду на три месяца и поняли – это именно то, что нужно! За столь короткий срок удалось разработать контрактуры коленей, и их сын смог крутить педали самостоятельно! Это была большая, но мимолётная победа – из-за нехватки денег от тренажёра пришлось отказаться.

Влад угасает, но не сдаётся

Недавно в России был официально зарегистрирован препарат «Спинраза» - единственное в мире лекарство, способное остановить болезнь и даже вернуть часть утерянных навыков. Теперь у Влада появилась надежда. И цель – дождаться «Спинразы». Для этого ему необходимо постоянно тренироваться и как можно дольше оставаться в строю.

Влад не может ходить. Ему тяжело поднимать руки и держать голову. Но он ещё не разучился мечтать и надеяться. И сегодня он надеется на нас.

Стоимость тренажёра МОТОмед muvi – 550 000 рублей.

 

Ссылка на первоисточник

Картина дня

наверх