Как живут и борются люди, которым ограничили срок жизни, - и кто им помогает?
С миру по нитке и капля за каплей – россияне отвоевывают право на жизнь.
Пока мы объявляем сборы на лечение детей с муковисцидозом, а их мамы стоят в пикетах, умоляя вернуть на российский рынок оригинальные лекарства, британская фармацевтическая компания, производитель жизненно важного антибиотика, обещает выпустить партию препарата специально для России и бесплатно распределить ее между благотворительными фондами и медучреждениями. Этот широкий и благородный жест смотрится особенно масштабно на фоне стоического бездействия наших чиновников.
Больных муковисцидозом в России всего-то около 4 тысяч человек. Только за последние шесть лет фонд «АиФ. Доброе сердце» собрал свыше 26,5 млн рублей на покупку лекарств и систем очистки для наших подопечных. Один фонд помог сохранить больше ста жизней. Неужели одному государству не спасти 4000?
Муковисцидоз нарушает работу желез внешней секреции. В легких скапливается вязкая слизь, пища не усваивается. Ребенок мучительно умирает от удушья, инфекции, истощения. Ребенок — потому что в России 80% больных именно дети.
Раньше были лекарства. Импортные. Способные уменьшить мучения и продлить жизнь. А сейчас этих лекарств нет. Есть политика импортозамещения. И есть наши российские аналоги - дженерики, от которых побочки больше, чем пользы.
«Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, а ней заводятся разные бактерии, вызывающие интоксикацию. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечения, рубцы», - это пишет не врач, а 16-летняя Тася Шеремет. В своем блоге. Про свою болезнь.
Тася Шеремет, 16 лет (фото: Instagram)
У другого блогера Татьяны Берестовой маленькая дочь больна МВ: «Если нам заменят всю терапию отечественными лекарствами, то мы просто начнем хоронить наших детей. Поэтому #верните_мв_лекарства».
Таню и Тасю знают, читают, слышат. У них на двоих больше 220 тысяч подписчиков в инстаграме. А сколько детей с муковисцидозом в глубинке?
Маша Костылева, 7 лет
Например, наш Рустам Дадашов из Ачинска. Он везунчик, ему 16! Мы не раз помогали парню с «Гианебом». Еще Дима Мусатов из Жадовки, Никонорова Кристина из Кемерово, Дима Погорелов из Кореновска. Ждет «Гианеб» и Никита Угленков из Ульяновска. Ему 13. А в поселке городского типа Кильмезь, что в Кировской области, живет Маша Галкина. Маше сейчас 5 лет, но ей очень надо дожить до 8! Потому что после 8 иммунитет окрепнет и она сможет пожить еще немного. Столько, сколько позволят на государственном уровне. И Машина мама очень просит у нас то, чего нет - лекарства. И все чаще заканчивает любую фразу словами «если доживем». А еще у нас есть братья Порядины - 5-летний Миша и годовалый Илья. И ребятам срочно нужны виброжилеты - система очистки дыхательных путей. Цена двух жизней – 800 тысяч рублей. А 7-летняя Маша Костылева из Перми спрашивает у мамы: «Когда я, наконец, выздоровею?» Мама отвечает как есть: «Никогда. Либо лечишься, либо умираешь». Выбора у Маши нет. Но он есть у нас. Сбор на этих детей открыт и помочь им может каждый уже сейчас. Потому что завтра может не наступить.
Миша и Илья Порядины, 5 лет и 1 год
Уже сегодня в параллельной вселенной, которая не так уж далеко находится от границ нашей страны, больные в муковисцидозом вырастают, женятся, рожают детей. Те, кому повезет, нянчат внуков. И умирают – в пенсионном возрасте. В Нижнем Новгороде, где на днях прошел пикет, из 90 детей с МВ совершеннолетних всего 14. До 30-летия не дожил никто.
История с лекарствами от муковисцидоза — это даже не про политику, не про импортозамещение. Это про гражданскую позицию в деле. Это про благотворительность, без которой уже не получается жить, и вопрос только в том, помогаешь ты или просишь помощи. И еще для всех нас это повод объединиться ради хорошего нужного дела.
Сотни тысяч человек уже подписали петицию президенту РФ с просьбой вернуть лекарства больным муковисцидозом. Подпишите и вы. Это займет одну минуту. Столько же займет и перевод средств любому из наших подопечных с МВ. Для каждого из нас минута это очень мало. Для тех, чьи жизни вдруг оказались лимитированы, — это бесконечно много.
Дима Погорелов, 15 лет
