Что происходит в жизни Амелии Орловой - девочки, которой в прошлом году назначили операцию в Германии.
Амелия Орлова - наша подопечная с 2018 года. Эта семилетняя модница и красотка родилась практически без пищевода - от желудка он врос в трахею. Врачи не верили в хороший исход, но всё равно взялись за экспериментальную операцию: отлепили кусочек пищевода от трахеи, натянули и пришили к верхнему отростку. Потом были две недели реанимации, искусственной комы и томительного ожидания. Страшно представить, каково было молодой маме ежедневно слышать от врачей: «Состояние ребёнка критическое, тяжелое, без изменений». Но мама верила изо всех сил, и к концу второй недели появилась положительная динамика. А ещё 4 дня спустя девочку выписали домой. Кормили Амелию по капле, но ничего толком не доходило до желудка, смесь выливалась, а девочка захлёбывалась. Через 2 месяца Орловы вновь возникли на пороге больницы, чем очень удивили врачей – «Это вы? Живые?». Провели бужирование пищевода. В дальнейшем его будут проводить регулярно, пока это ещё будет возможно.
На протяжении двух лет Амелию лечили то от бронхита, то от ларинготрахеита. Девочку регулярно мучали приступы удушья, а её голос был скрипучим, похожим на кряканье утки. В какой-то момент бужирования пришлось прекратить – малышка начала задыхаться, стоило только ввести буж. Тогда-то врачи и заподозрили у неё стеноз (сужение просвета) гортани. Орловы отправились в Москву, в Филатовскую больницу, где эти подозрения подтвердились: «Стеноз трахеи и гортани. Рубцовый стеноз пищевода». Просвет был крохотный, всего 3 миллиметра, и с ростом ребёнка он не менялся. Московские врачи предлагали только один вариант – сделать дырку в трахее и вывести стому, через которую девочка смогла бы дышать. В случае Амелии это было бы пожизненно. К такому мама была не готова. Она вернулась в Оренбург и обратилась за вторым мнением. Оренбургские врачи начали всестороннее обследование и поставили диагноз - трахеопищеводный свищ. Они посчитали, что именно это могло оказаться причиной частых приступов, которые с каждым разом становились только сильнее. Необходимо было закрыть свищ, но из-за стеноза интубировать Амелию не могли. На словах хирурги добавляли, что трахея в одном месте S-образная, а значит, и стому вывести будет очень затруднительно. Орловы буквально оказались в безвыходном положении.
Но надежда появилась, когда пришёл ответ из университетской клиники города Кёльна. Там предложили закрыть свищ, «распрямить» изогнутую трахею и снизить давление на неё со стороны артерии и пищевода. Начался сбор на операцию. В августе этого года Амелия вместе с мамой вылетела в Германию.
Немецкие врачи взглянули на ситуацию по-другому. Их подход кардинально отличается от российского. Если что-то можно лечить медикаментозно – они будут это делать, до последнего оттягивая оперативное вмешательство. Пусть даже лечение окажется пожизненным. В случае с Амелией операцию решили отложить на год – пришли к выводу, что на данном этапе она принесёт больше вреда, чем пользы. Открытого трахеопищеводного свища не обнаружили. Все предыдущие назначения отменили и выписали новую схему лечения. Теперь Орловым предстоит строго придерживаться плана и вернуться через год. Этот визит станет решающим в судьбе девочки – либо просвет трахеи увеличится, либо операции не избежать.
В клинике Амелии стало плохо. Врачи отпустили девочку, но запретили перелёт. Так у Орловых появилась возможность погулять по Кёльну и посмотреть на него не только из больничного окна.
