На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)

Возвращение Али Х.

Мы знаем, что кто-то из вас очень ждал этой новости. Судьба Али, нашего подопечного 2016 года, ребенка с синдромом Пфайффера, которому мы с вами собирали на дистракторы для операции по расширению черепа, все эти годы не переставала волновать читателей "АиФ” и жертвователей нашего фонда. Не переставала она волновать и нас.

И это понятно. Фотографии, которые мы получили из дома ребенка, были поистине шокирующими. Глазные яблоки буквально не помещались в деформированном черепе Али, кроме того опасному сдавлению подвергался мозг. А еще Али был (и, увы, остается) сиротой, и, признаться, волонтерам и врачам стоило больших усилий организовать его госпитализацию в 2016. Итак, операция прошла по плану, год Али наблюдался у своих врачей, живя в подмосковном учреждении, а затем... его следы теряются.

А ваши вопросы о его судьбе – продолжают поступать.

И сейчас у нас есть на них ответы.

Али Х. вернулся в систему – где и находился все эти годы под наблюдением местных врачей. К сожалению, опекун не доставил Али на плановый осмотр, назначенный через 6 месяцев после последней консультации у его хирургов. И дальнейшее хирургическое вмешательство не было продолжено. Все эти годы Али живет с зашитыми веками и трубочкой в горле в изоляторе Ульяновского дома ребенка.

Прости нас, Али.

1 ноября Али исполнилось 4 года. Ему предстоит перевод в детский дом – и тяжелейший стресс и дальнейшая адаптация. Он немного лепечет, ходит за ручку, когда хочет что-то громко прокричать, зажимает пальчиком трубку. Есть надежда, что у Али сохранилось остаточное зрение: на прогулке на ярком солнце он прикрывает слепые глаза ладошкой... Еще у него есть любимая икеевская погремушка, с которой он не расстается. Когда она потерялась, он очень переживал, и только когда точно такая же нашлась в соседней группе, успокоился. Больше у Али ничего нет.

Кроме нас с вами.

Только сейчас нам удалось организовать телемедицинский консилиум, в ходе которого были достигнуты договоренности о том, что в ближайшее время к московским врачам Али будут пересланы из Ульяновска его свежие медицинские обследования, а также на ближайшее время запланирована госпитализация для прохождения дальнейшего лечения.

Нам очень будет нужна ваша поддержка. Чтобы Али больше не засосала система – и он остался бы на плаву. Со всеми шансами – которые есть даже с синдромом Пфайффера. Во всех смыслах.

Спасибо фонду "Волонтеры в помощь детям-сиротам” и лично Елене Альшанской и Наталье Юдиной за помощь.

Следите, пожалуйста, за нашими публикациями.

 

Ссылка на первоисточник

Картина дня

наверх